Contenuti

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  European Pharmaceutical Industry Medical Information: A Role to Play in the Provision of Medicine-related Information to Patients (2024)

  Le aziende farmaceutiche europee hanno l'obbligo professionale e legale di fornire informazioni obiettive, fattuali e non promozionali relative alla medicina sia ai professionisti della sanità sia ai pazienti su richiesta e hanno istituito servizi di informazione medica per soddisfare tale esigenza. Inoltre, i medicinali sono forniti con un foglietto illustrativo per i pazienti e/o gli utilizzatori; ciò comprende di solito le coordinate del servizio di informazioni mediche della società. In tutta Europa si registra un'ampia gamma di interazioni tra le richieste dei pazienti. Un sondaggio condotto nel 2021 dall'associazione Medical Information Leaders in Europe (MILE) ha rivelato che il 21% di tutte le richieste gestite dai servizi di informazione medica nel 2020 proveniva da non professionisti. Diciotto aziende hanno gestito collettivamente oltre 140.000 richieste di informazioni provenienti da utenti non professionisti della sanità, supportando così tanti pazienti, e questa è anche una fonte potenzialmente ricca di informazioni sulle esperienze dei pazienti nella vita reale. Quando interagiscono con i pazienti, le aziende sono caute a non interferire con il rapporto tra il paziente e il loro curante. Ciò può limitare le informazioni fornite e molti pazienti vengono indirizzati ai loro medici curanti. Purtroppo, questo approccio può non soddisfare le aspettative o i bisogni dei pazienti. MILE riconosce il potenziale di maggiore assistenza e le aziende sono desiderose di evolvere per offrire un supporto più orientato al paziente. Le società membri del MILE hanno collaborato alla raccolta e pubblicazione di principi di buone prassi per la gestione delle richieste non sollecitate di informazioni relative ai medicinali da parte di pazienti e cittadini. Ciò contribuirà a migliorare l'accessibilità al supporto di informazioni di qualità, armonizzerà l'esperienza dei pazienti e rafforzerà la fiducia nei servizi dell'industria farmaceutica. MILE continua a invitare le parti interessate, tra cui associazioni di pazienti, operatori sanitari, aziende farmaceutiche, autorità di regolamentazione e associazioni nazionali del settore, a impegnarsi e contribuire a far progredire questi principi fondamentali per la gestione delle richieste dei pazienti.
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  Consumer and Patient Health Information Services Caucus (2001)

  The Consumer and Patient Health Information Services Caucus (CAPHIS) connects health sciences librarians and other consumer health information specialists with a forum, educational opportunities, and specific resources for patients, their families, and other consumer health information users.
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  Sanità 4.0: la salute digitale come la vorremmo oggi, non domani (2021)

  Ricordo con chiarezza un incontro di qualche anno fa. Conosco Giancarlo De Leo dell’Osservatorio Sanità Digitale, che a sua volta mi introduce a Gaetana Cognetti della Biblioteca dell’IFO. Arrivo in biblioteca una mattina di luglio e trovo ad accogliermi una Gaetana Cognetti che mi racconta un mondo affascinante e a me colpevolmente sconosciuto. Scopro l’esistenza di Bibliosan, la rete delle biblioteche degli enti biomedici italiani e mi rendo conto della centralità della biblioteca di un IRCSS, come punto di riferimento per i medici e per i pazienti. Mediatore di conoscenze ma anche luogo di esplorazione e di ibridazione di saperi. È qui, quella mattina, che Gaetana mi presenta Maria Cecilia Cercato, epidemiologa ed oncologa e referente in IFO per la medicina narrativa. Da subito la dottoressa Cercato esplicita che non è molto digitale e non ha profili “social”. È l’inizio di un bellissimo sodalizio professionale e culturale che ci ha portato a pubblicare i primi studi di medicina narrativa digitale in oncologia e a pochi giorni  dall’inizio del lockdown a trasformare l’IFO in ospedale anche digitale, aperto a distanza a tutti. Per tutto questo sono molto contenta di vedere pubblicato Sanità 4.0 e medicina delle 4P, a cura di Gaetana Cognetti, in cui con Maria Cecilia Cercato raccontiamo anche l’inizio della medicina narrativa digitale all’IFO.  È un e-book che mi appare come la preziosa  biblioteca del palazzo della salute digitale in cui tutti vorremmo trovarci non domani, ma oggi. L’accesso immediato e apparentemente illimitato agli archivi digitali rischia di far sparire la centralità del bibliotecario, come Amazon rischia di far sparire il libraio. Come ricorda invece Gaetana Cognetti nell’introduzione: “le competenze dei bibliotecari non si fermano solo al ruolo di recupero delle informazioni valide, aggiornate e basate su prove scientifiche. I bibliotecari per poter gestire milioni di informazioni (libri, articoli, letteratura grigia ecc.) hanno sviluppato per secoli metadata, standard, sistemi terminologici e ontologie che sono oggi alla base della possibilità  di navigare tra le conoscenze e porre le fondamenta all’ attuale evoluzione “dirompente” nel settore sanitario”.
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  Il bibliotecario in Sanità (2016)

  Un articolo importante che mette in rilievo una pietra miliare nella storia del coinvolgimento del bibliotecario biomedico nell'assistenza ai pazienti.  Il primo programma volto a coinvolgere i bibliotecari nella clinica fu il Literature Attached to Charts (LATCH) che iniziò nel 1967 al Washington Hospital Center (USA).Con gli anni, il bibliotecario della salute ha ampliato i suoi compiti e ha creato diversi profili di lavoro. Oggi dobbiamo distinguere fra Bibliotecario clinico e Informazionista. In Italia esiste un profilo del bibliotecario chiamato "Documentalista", anche se non ancora ampiamente riconosciuto. In questo articolo si ripercorre la storia del bibliotecario della salute, dalle sue origini fino ad oggi.
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  Quando l'utente è un paziente (1998)

  Un'esperienza pilota in Italia in tema di apertura ai pazienti di una bblioteca biomedica inzialmente rivolta solo al personale clinico, tecnico e di ricerca... Data 1998, pochi anni dopo l'articolo visionario di MLA/CAPHIS The librarian role in providing health information and patient education Fin dall'inizio l'esperienza di Aviano, in seguito riprodotta in altre realtà con i dovuti adattamenti,  ha curato due aspetti aventi pari dignità: l'informazione ai pazienti desiderosi di approfondire aspetti non clinici correlati alla malattia oncologica; l'aspetto di svago in termini di promozione della lettura, scrittura e altre attività in collaborazione con la locale Biblioteca Pubblica.