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  Consumer and Patient Health Information Services Caucus (2001)

  The Consumer and Patient Health Information Services Caucus (CAPHIS) connects health sciences librarians and other consumer health information specialists with a forum, educational opportunities, and specific resources for patients, their families, and other consumer health information users.

• Una professionalità sanitaria: il bibliotecario medico [2001]

  Un articolo molto puntuale di Maria Cristina Bassi, Servizi bibliotecari del Politecnico di Milano. In un editoriale di qualche mese fa su Annals of Internal Medicine dal titolo : “The informationist : a new health profession”,  Davidoff e Florance hanno cercato di focalizzare il ruolo, le competenze e il curriculum formativo del Bibliotecario o Documentalista nell’ambito delle attività sanitarie. Siamo ancora alla ricerca di un termine che ne riassuma le nuove molteplici  funzioni ed  il neologismo Informazionista (clinico) non sembra pienamente azzeccato. Il tema però è piuttosto stimolante perché la figura di un professionista  responsabile del recupero e implementazione di informazioni scientifiche è fondamentale per supportare la  moderna attività clinica.  L’importanza del lavoro dei bibliotecari è sottolineata dalla inchiesta sugli ospedali di Rochester (N.Y.) di alcuni anni fa  la quale  rivelò che  le informazioni attinte in Biblioteca permisero all’80% dei medici intervistati di gestire in modo diverso la cura per pazienti mentre il 97 % di essi dissero che le informazioni fornite dai bibliotecari ospedalieri contribuirono a migliori decisioni cliniche ; le informazioni attinte erano giudicate più importanti di quelle date dalla radiologia, dagli esami di laboratorio e dalle discussioni con i colleghi; per l’ 85%  dei medici fecero loro risparmiare tempo e  per il 93%  fornirono nuove conoscenze con risparmio di costi e  miglioramento nella cura per i pazienti. Il lavoro di documentazione  aveva permesso secondo il 19.2% di evitare mortalità dei pazienti,  nel 21.2% di evitare atti chirurgici, nel 45.1% di evitare test o procedure aggiuntive, nel  29.3% il cambiamento nella diagnosi e nel 71.6% il cambiamento nelle prescrizioni per i pazienti. Negli ultimi tempi l’avvento delle  Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione ha reso sempre più strategico il valore della conoscenza, tanto più nell’ambito medico dove la salvezza di vite umane spesso dipende dalla capacità di avere l'informazione giusta in modo rapido.   Si impone dunque un cambio radicale dei profili professionali connessi con il trattamento e la distribuzione dell’informazione stessa, in particolare del bibliotecario/documentalista che dovrà essere sempre aggiornato nei rapidi cambiamenti dei prodotti e delle reti informative. Da quando le nuove tecnologie mettono l’utente in grado di provvedere in proprio al soddisfacimento dei bisogni informativi, il documentalista ha dovuto riconvertirsi da mediatore fra l’informazione e l’utenza a elaboratore dell’informazione e produttore di nuovi contenuti. Se la comparsa dei supporti elettronici, delle reti locali, di Internet, e di una personale biblioteca elettronica ha infatti minacciato il ruolo statico che i più attribuivano al bibliotecario, ha anche messo in evidenza una nuova professionalità  giocata proprio nell’ambito del digitale e della cybermedicina. I bibliotecari biomedici, oltre a recuperare la documentazione, sono capaci di monitorare l’evoluzione e il reale apporto dei nuovi media, studiano le migliori strategie di diffusione, conservazione e fruibilità delle informazioni e possono svolgere il ruolo didattico  per il loro  reperimento attraverso corsi (sull'uso delle basi di dati, recupero della letteratura, valutazione degli studi pubblicati)  e, per le risorse online, attraverso la segnalazione di siti che danno informazione di qualità. Venendo a ciò che è disponibile gratuitamente sulle reti, chi, se non un professionista dell'informazione, è in grado, con tempismo e affidabilità,  di selezionare  e segnalare ai medici ed ai pazienti, secondo criteri di qualità, i siti d'interesse in Internet? Nel “mare magnum” dell'informazione scientifica come  può un utente, ricercatore o medico, che ha poco tempo ed esigenze diversificate, orientarsi e sapere rapidamente se esiste ciò che cerca, individuarlo e recuperarlo? (R. Aprea  www.oncoweb.it/frames/colloquio/aprea.htm) La Biblioteca resta fondamentale come magazzino-laboratorio per informazioni e documentazioni  e per l'aggiornamento di professionisti che necessitano di  conoscenze rapide e in continua evoluzione. Questo anche alla luce dell’importanza della medicina evidence-based (EBM), cioè delle scelte terapeutiche da adottare per i singoli pazienti in base alle prove di efficacia riscontrate nella letteratura scientifica. Come sottolineano ancora R. Aprea e G. Cognetti, bibliotecarie a Roma,  l’idea della EBM, di grande attualità, è strettamente legata al problema dei criteri e delle modalità di individuazione delle fonti di informazione scientifica di buona qualità, situazione che richiede la presenza di esperti di documentazione nei gruppi interdisciplinari di ricerca EBM (www.aib.it/aib/editoria/n12/00-11aprea.htm) . Ma qual è la reale situazione delle biblioteche mediche? Il quadro estero appare variegato con un netto predominio dei paesi di cultura anglosassone, soprattutto Stati Uniti e Gran Bretagna che hanno una solida tradizione culturale in ambito bibliotecario con iniziative finanziate a livello istituzionale. Qui il bibliotecario biomedico sin dagli anni Settanta svolgeva un ruolo attivo ed impegnativo, cioè progettava e produceva le più importanti basi di dati del settore, quali il Medline della National Library of Medicine di Bethesda, istituzione in cui operano più di 500 documentalisti. In fondo la ricerca biomedica, ma anche la cura dei pazienti, sarebbero impensabili senza questi poderosi strumenti bibliografici, frutto del lavoro intellettuale dei bibliotecari (R. Aprea, www.oncoweb.it/frames/colloquio/aprea.htm). In Europa, nonostante lo sviluppo molto significativo dell’informatica medica (principalmente nei Paesi Scandinavi, nel Regno Unito, in Germania, Francia e Svizzera), l’integrazione con i servizi di biblioteca deve ancora essere raggiunta. La realtà italiana a confronto con i paesi stranieri appare ancora più desolante, come hanno messo in evidenza G. Cognetti e R. Aprea in una recente inchiesta, da cui emerge un quadro preoccupante del sistema di informazione delle strutture sanitarie italiane che  in alcuni casi sono prive di biblioteche, in altri non adeguatamente attrezzate (con scarsi o nulli finanziamenti) e per la maggior parte affidate a personale senza alcuna formazione e competenza specifica. Le principali ragioni sono la mancanza di attenzione riservata ai servizi bibliotecari dal Servizio Sanitario Nazionale italiano e l’assenza di training nelle competenze “di informazione” per gli studenti di medicina e i medici. Eppure il Ministro Veronesi ha voluto che nell'Istituto Europeo di Oncologia, da lui diretto, operasse un bibliotecario inglese, perché in Inghilterra esiste un albo professionale  che certifica la qualità del professionista dell'informazione. La parziale privatizzazione degli ospedali sta conducendo ad un  controllo più stretto sulla spesa e perciò l’informatica medica dovrebbe essere ripensata per tener conto delle esigenze di questa nuova realtà economica (V. Comba, www.aib.it/aib/boll/1997/97-1-046.htm). Le biblioteche biomediche italiane si possono dividere in due grandi tipologie: Biblioteche universitarie. Le biblioteche dei corsi di laurea in Medicina dipendono dal Ministero dell’Università e della Ricerca Scientifica come quelle di tutte le altre Facoltà, e non vivono particolari problemi; Biblioteche ospedaliere. Nell’ambito delle biblioteche del Servizio Sanitario Nazionale manca purtroppo un riconoscimento giuridico della figura del bibliotecario/documentalista. La semplice osservazione della legislazione che disciplina il settore mostra quanto sia “indefinita” tutta la questione relativa alla gestione dell’informazione e dell’aggiornamento professionale nel SSN. Infatti, nell’ambito della legislazione sanitaria degli ultimi 30 anni è stato possibile cogliere solo brevi e generici riferimenti alle biblioteche biomediche. Secondo R. Aprea è’ possibile desumere che: le biblioteche nel SSN sono ritenute essenziali, ma non obbligatorie, senza, però, alcuna ulteriore indicazione sulle loro caratteristiche, funzioni e attività; al personale che vi lavora non è richiesta alcuna specifica competenza professionale con la conseguenza che coloro che si trovano ad operare nelle biblioteche del SSN possono, quindi, essere selezionati ed inquadrati in maniera del tutto “discrezionale” da parte delle Amministrazioni. Eterogene e molto improbabili  sono, infatti, le qualifiche del personale delle biblioteche: ad es. vigilatrice d’infanzia, ausiliario, infermiere professionale, impiegato di concetto, coadiutore amministrativo ed altro ancora. Il risultato è sotto gli occhi di tutti: la mancanza di un efficace sistema informativo sanitario nazionale capace di attuare un pieno e tempestivo trasferimento dei risultati della ricerca nella pratica clinica e di uniformare la qualità delle prestazioni erogate sul territorio nazionale.. L’importanza del ruolo che svolgono, o dovrebbero svolgere, i bibliotecari/documentalisti  (operatori della conoscenza) nel settore sanitario ci viene indicato dagli stessi utenti di queste strutture. Infatti, secondo un’indagine compiuta nel 1997 su un campione di utenti appartenenti a quattro biblioteche di ospedali e/o IRCCS di Roma, la biblioteca appare già come un vero e proprio centro di informazione, non più legato esclusivamente alla semplice funzione di conservazione. Ai bibliotecari, infatti, è richiesta: alta competenza professionale; aggiornamento continuo, soprattutto per quel che concerne l’informazione elettronica; maggiore attenzione allo sviluppo organico delle collezioni; individuazione e recupero rapido della documentazione indispensabile (InterLibraryLoan o prestito interbibliotecario, Document Delivery o fornitura di documenti); formazione degli utenti all’uso dei database e dei nuovi software per la ricerca, il recupero e l’organizzazione delle informazioni bibliografiche attraverso l’organizzazione di corsi e seminari; attenzione all’ammodernamento di strutture e arredi ed alla dotazione di adeguati mezzi tecnici ed informatici; sviluppo di una rete di collaborazioni nazionali ed internazionali per i servizi informativi; maggiore disponibilità di risorse informative online secondo i propri specifici interessi (Aprea, http://www.aib.it/aib/congr/co99aprea.html). I bibliotecari devono dunque sviluppare e fornire nuove forme di contenuti a valore aggiunto e servizi agli utenti nel contesto di educazione all’informatica e di cambiamenti nei formati delle informazioni. Devono lavorare per sviluppare metodi di recupero just-in-time per mettere a disposizione le informazioni nel momento di interesse e per essere coinvolti nell’apprendimento a  distanza e nell’educazione permanente. La richiesta di documentazione è tale che ogni biblioteca per quanto ricca non soddisfa le esigenze degli utenti che giustamente non si accontentano degli abstract ; un  compito molto importante dei bibliotecari è il recupero dei documenti originali. De Robbio, bibliotecaria universitaria a Padova ha steso un esauriente elenco dei centri (http://www.math.unipd.it/~derobbio/dd.htm) che effettuano o sono intermediari del document delivery .    E' possibile ottenere articoli di riviste o di atti di convegni, conferenze, report, tesi o altro materiale con Servizi di Document Delivery a tariffazione differenziata e in modalita' differenti attraverso richieste a Consorzi, grandi Biblioteche o Case Editrici  che effettuano Servizi Specializzati.  Solitamente il servizio di Fornitura Documenti viene espletato nel giro di 24-48 ore al massimo; per atti di convegni, report o altro materiale simile, o materiale non presente presso il Centro si arriva a 72 ore. Le tariffe variano da centro a centro, dal tipo di servizio, dalla quantita' di pagine che compongono l'articolo, e dalla modalita' con la quale si vuole ottenere l'articolo originale: direttamente sullo schermo via e-mail, via posta tradizionale, con corriere o via fax. I bibliotecari biomedici italiani hanno sviluppato esperienze di grande interesse, anche molto avanzate. Ad esempio, in ambito oncologico, la biblioteca del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e quella dell'Istituto di Ricerca contro il Cancro di Genova hanno sviluppato, in collaborazione con gli psicologi, interessanti iniziative d'informazione al paziente (punto informativo, biblioteca per pazienti, telefono verde collegato alle banche di dati, traduzione in italiano di opuscoli divulgativi, basi di dati di materiale divulgativo, ecc.) (Cognetti,  www.oncoweb.it/frames/colloquio/aprea.htm). Molte sono apparse, dunque, in Italia le attività promosse dalle biblioteche biomediche ma, ciò che manca è un sistema organizzato di condivisione delle risorse informative sanitarie, promosso e finanziato a livello istituzionale. L'unico esempio in tal senso si registra in Lombardia. Infatti, Saba Motta della Biblioteca dell'Istituto  Besta di Milano ha descritto l'organizzazione e le finalità del Sistema bibliotecario biomedico lombardo (SBBL), che prevede la condivisione delle risorse di 16 fra le più importanti biblioteche sanitarie della regione. Al sistema hanno accesso a livello regionale oltre 100 biblioteche del settore, e ciò permette di garantire agli operatori l'accesso all'informazione biomediche (basi di dati, catalogo collettivo periodici con 5700 titoli, ecc.) e lo scambio della documentazione essenziale. Il caso lombardo rappresenta la punta più avanzata dell'informazione sanitaria italiana, anche valutandolo alla luce dei dati emersi dal primo censimento nazionale delle biblioteche/centri di documentazione del SSN, promosso dal Gruppo BDS (Bibliotecari Documentalisti Sanità – Servizio Sanitario Nazionale) e patrocinato dal Ministero della Sanità. Nella realtà veronese ottimo è il lavoro dei  Bibliotecari della universitaria Meneghetti che gestiscono un ricco sito web da cui si è indirizzati per ricerche bibliografiche e assistiti per il copy delivery ( http://www.medicina.univr.it/~biblio/). Gli operatori della  Biblioteca dell’AUSL 21 di Legnago hanno sviluppato un programma didattico continuativo con corsi di informatica, di inglese medico e di information technology applicata potendo contare su una aula informatica e un centro audiovisivi; prestano assistenza per la iconografia e la documentazione anche per i medici di base. In fondo il moderno bibliotecario farà il lavoro che ha sempre fatto  e cioè assicurarsi che gli utenti abbiano la informazione di cui abbisognano nel momento e nel luogo richiesto, nel formato che trovano più utile; però dovrà frequentare maggiormente il team medico,   interpretandone le esigenze e acquisendo un orientamento clinico. Oggi la biblioteca ha la potenzialità per diventare il cuore dei flussi informativi professionali : per un ente sanitario rappresenta la chiave per adeguarsi a standard qualitativi, mantenere e rinnovare  il know-how. E proprio l’importanza della informazione corretta e in tempo reale richiede che anche in Italia i politici e i manager della sanità riflettano sul ruolo e funzioni della biblioteca (o meglio del centro di documentazione scientifica) dei nostri ospedali destinando un apposito budget e personale specializzato, implementandone le funzioni fino a farlo divenire il centro nevralgico di tutte le attività cliniche che prevedono una responsabilità decisionale : la presenza di questo  Information Specialist è  la prima garanzia che l’utente finale e cioè il paziente può pretendere. Per concludere, una citazione da “Internet: Tips and Tricks”  di W. Howe and H. Tillman: ….se sei in difficoltà, chiedilo al bibliotecario: dopo tutto, è  lui l’esperto nel reperire le  informazioni !