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Oggetto è esattamente
informazione ai pazienti
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Sanità 4.0: la salute digitale come la vorremmo oggi, non domani (2021)
Ricordo con chiarezza un incontro di qualche anno fa. Conosco Giancarlo De Leo dell’Osservatorio Sanità Digitale, che a sua volta mi introduce a Gaetana Cognetti della Biblioteca dell’IFO. Arrivo in biblioteca una mattina di luglio e trovo ad accogliermi una Gaetana Cognetti che mi racconta un mondo affascinante e a me colpevolmente sconosciuto. Scopro l’esistenza di Bibliosan, la rete delle biblioteche degli enti biomedici italiani e mi rendo conto della centralità della biblioteca di un IRCSS, come punto di riferimento per i medici e per i pazienti. Mediatore di conoscenze ma anche luogo di esplorazione e di ibridazione di saperi. È qui, quella mattina, che Gaetana mi presenta Maria Cecilia Cercato, epidemiologa ed oncologa e referente in IFO per la medicina narrativa. Da subito la dottoressa Cercato esplicita che non è molto digitale e non ha profili “social”. È l’inizio di un bellissimo sodalizio professionale e culturale che ci ha portato a pubblicare i primi studi di medicina narrativa digitale in oncologia e a pochi giorni dall’inizio del lockdown a trasformare l’IFO in ospedale anche digitale, aperto a distanza a tutti. Per tutto questo sono molto contenta di vedere pubblicato Sanità 4.0 e medicina delle 4P, a cura di Gaetana Cognetti, in cui con Maria Cecilia Cercato raccontiamo anche l’inizio della medicina narrativa digitale all’IFO. È un e-book che mi appare come la preziosa biblioteca del palazzo della salute digitale in cui tutti vorremmo trovarci non domani, ma oggi. L’accesso immediato e apparentemente illimitato agli archivi digitali rischia di far sparire la centralità del bibliotecario, come Amazon rischia di far sparire il libraio. Come ricorda invece Gaetana Cognetti nell’introduzione: “le competenze dei bibliotecari non si fermano solo al ruolo di recupero delle informazioni valide, aggiornate e basate su prove scientifiche. I bibliotecari per poter gestire milioni di informazioni (libri, articoli, letteratura grigia ecc.) hanno sviluppato per secoli metadata, standard, sistemi terminologici e ontologie che sono oggi alla base della possibilità di navigare tra le conoscenze e porre le fondamenta all’ attuale evoluzione “dirompente” nel settore sanitario”. -
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Quando l'utente è un paziente [1998]
Un'esperienza pilota in Italia in tema di apertura ai pazienti di una bblioteca biomedica inzialmente rivolta solo al personale clinico, tecnico e di ricerca... Data 1998, pochi anni dopo l'articolo visionario di MLA/CAPHIS The librarian role in providing health information and patient education Fin dall'inizio l'esperienza di Aviano, in seguito riprodotta in altre realtà con i dovuti adattamenti, ha curato due aspetti aventi pari dignità: l'informazione ai pazienti desiderosi di approfondire aspetti non clinici correlati alla malattia oncologica; l'aspetto di svago in termini di promozione della lettura, scrittura e altre attività in collaborazione con la locale Biblioteca Pubblica.